Hilfe für Menschen mit Seltenen Krankheiten

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben es oft schwer, verlässliche Informationen über Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dabei trägt die Vernetzung von Wissen entscheidend zum Fortschritt der Heilung und der Entwicklung neuer Therapieformen bei. Die gemeinnützige und humanitäre Forschungsstiftung Orphanbiotec leistet einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung von Medikamente für Seltene Krankheiten und baut dazu ein Kompetenzzentrum auf, dass Betroffene, Angehörige, Organisationen, Forscher und Pharmaspezialisten verbindet. Zu den Partnern gehört nun auch die gemeinnützige Organisation MyHandicap (Zür ich, München), die sich für Menschen mit Behinderung und schwerer chronischer Erkrankung engagiert. Sie stellt ihre Forentechnik zur Verfügung, mit der Orphanbiotec ab sofort den globalen Informations- und Wissensaustausch zu Seltenen Erkrankungen, wie Magenkrebs und Amyloidose (unlösliche Ablagerung zwischen den Zellen) weiter ausbaut.

 

Orphanbiotec ist eine anerkannt steuerbefreite und gemeinnu¨tzige Forschungsstiftung für Menschen mit Seltenen Krankheiten. Die Stiftung baut Brücken zwischen den Erfahrungen der Patienten und dem Wissen der Forscher, um so die Entwicklung von Medikamenten und Therapien für Seltenen Krankheiten zu fördern. Entgegen ihrer Bezeichnung sind Seltene Krankheiten alles andere als selten. Denn beinahe eine halbe Million Menschen sind allein in der Schweiz davon betroffen. Viele von ihnen sind Kinder und alle müssen Jahre auf die richtige Diagnose warten. Auch danach sind ihre Aussichten oft alles andere als rosig, da wirksame Medikamente fehlen. Die alternative Bezeichnung "Waisenkrankheiten“ wird diesen Leiden besser gerecht, denn sie sind mangels lukrativer Umsatzaussichten die vergessenen Kinder der Pharmaindustrie und der Forschung. Die Stiftung ist Preisträger des Social Entrepreneurship Awards 2011 der SEF-swiss.

 

Die gemeinnützige Stiftung MyHandicap will die Lebenssituation von Menschen verbessern, die durch eine körperliche Einschränkung in ihrem Alltag maßgeblich beeinträchtigt sind. Dies geschieht durch umfassende Information und Beratung zu allen Bereichen des Alltags mit dem Ziel, Betroffenen ein weitgehend selbstständiges Leben zu ermöglichen. Zu diesem Zweck bietet MyHandicap mit www.myhandicap.de ein Internetportal an, auf dem Informationen, Wissen und Erfahrung zu allen Bereichen des Lebens mit Behinderung und Mobilitätsbeeinträchtigung gebündelt werden. Wunsch und Anspruch von MyHandicap ist es, ein Einstiegsportal für Betroffene und deren Angehörige zu sein, über das sie schnell und gezielt die gesuchten Informationen und Ansprechpartner finden. Die Community und verschiedene Foren auf dem Portal bieten Betroffenen und interessierten Nutzern die Möglichkeit, sich untereinander und mit Fachexperten auszutauschen, um von Erfahrungen anderer zu profitieren und sich gegenseitig zu unterstützten.